LES DEFIS DE LESLY
Existe depuis le :
11-05-2018
Numéro RNA :
W953007961
Représentant légal :
Mme PLAIRE Amandine
Activité principale :
Vente de produits et récolte de dons
Ville :
Cergy
(95000)
, France
Tel :
0658881594
Domaines d'activité :
SOCIAL
MÉDICO-SOCIAL
Objet :
Lesly est née prématurément le 31/10/2014 à 32 semaines, avec sa sœur jumelle, à cause du STT (syndrome transfuseur transfusé). Elles ont été toutes deux hospitalisées au service de néonatalogie de Necker pendant 4 semaines. Suite à un électroencéphalogramme, les médecins ont découvert chez Lesly des "taches blanches". Après un contrôle à l'IRM, cela s'est avéré être des calcifications des noyaux gris centraux (participent au contrôle de la motricité involontaire, au contrôle du tonus musculaire et à l'harmonisation de l'activité motrice volontaire). Ce jour-là, sa vie a radicalement changé. Lesly était déclarée polyhandicapée neuromoteur. Elle a une prise en charge depuis ses 6 mois (CAMSP puis SESSAD).
L'association a été crée en 2018, pour venir en aide aux parents de Lesly dans le financement des matériels spécifiques à son polyhandicap et aux financements des soins non pris en charge par la sécurité sociale (stage soins intensif, équithérapie,...).
